Tanker rundt ME-diagnosen

Nå har jeg for godt over en uke siden fått tilsendt den fullstendige epikrisen fra ME-spesialisten, og det hele blusset opp til å bli mye mer følelsesladd enn hva jeg hadde forventet. Jeg har jo vært ganske sikker på at det er ME som har herjet med kroppen min i flere år, så det er jo ikke akkurat som det kom brått på eller uventet. Jeg gikk fra å ha noen minutter med lettelse over å endelig få ordentlig svar, være ferdig med den lange og slitsomme utredningsprossesen og få forklaring på hvorfor de siste 9-10 årene har vært sånn som de har vært – til å gå rett i sorg.  Jeg tror det bare var bekreftelsen på at så dårlig og skrøpelig som kroppen har vært i mange år nå – er slik fremtiden ser ut også. Bare tanken på nåværende livskvalitet, å være omtrent fastlåst til hjemmet og sengen fikk det bare til å renne helt over – selv om jeg har vært så sinnsykt forberedt på denne beskjeden. Hadde selv ikke trodd at jeg skulle reagere så sterkt som jeg gjorde, så jeg ble veldig overrasket og litt overlumpet av det.

Men nå har jeg fått avreagert, fått tenkt mye, fått masse tips, bøker og nyttige punkt å ta med meg videre, så nå føler jeg at jeg kan starte litt på “nytt”. Med blanke ark hvor jeg vet hva som er problemet, hva som gjør at kroppen ikke fungerer slik den skal, og hva som gjør at jeg er bundet til en hverdag med mye tilrettelegging, planlegging og hvile. Nå vet jeg at med mer lærdom og kunnskap rundt ME som sykdom, aktivitetavpasning og nok hvile – så kommer livskvaliteten og hverdagen til å bli lysere og bedre. Når jeg lærer meg hvordan jeg kan gjøre ting enklere og bli flinkere til å automatisk tilrettelegge rundt meg.

 

 

Per dags dato ligger jeg på alvorlig grad ME, og har fått estimert rundt 10% å gå på i forhold til et normalt, friskt menneske. Så med andre ord har jeg ikke så mye å rutte med  – noe jeg har kjent på i så mange år. Etter alt av undersøkelser, prøver og slikt, så viser det seg at jeg trolig har hatt ME siden jeg tok svineinfluensa-vaksinen i 2009. Og at ecoli-infeksjonen jeg hadde i 2012 (og alle de andre infeksjonene) var en ytterligere bidragsyter til å gjøre meg enda sykere. Å dra på rehabiliteringsopphold for å lære mer rundt dette med hvile, hvordan balansere aktivitet, lære mer om å akseptere diagnosen osv – har jeg fått grei beskjed på at er helt uaktuelt før jeg går eventuelt går over til mild grad og kroppen har mer å gå på. Men heldigvis er ME for mange en svingende sykdom, som vil si at man ikke “for alltid” er stuck på samme sykdomsgrad. Så jeg vet jo at i perioder vil jeg nok svinge fra moderat til mild grad, og vil da ha bedre dager, mer energi, mindre smerter og bedre hverdager. Så det er lystpunktet nå, og tanken på at jeg kan lære meg så mye mer enn hva jeg kan per dags dato.

Nå er jeg bare veldig lettet for å endelig har fått gjort meg ferdig med utredningen, fått tatt alle prøver, undersøkelser og tester som jeg har måtte karret meg til å få. Møter man ikke på riktige personer i helsevesnet, så kan ting fort bli tungvindt. Noen er veldig ivrige på å bare skrive ut resepter og medisiner uten å gjøre tilstrekkelige undersøkelser – og satser på at det skal løse alt av plager og problemer. Men slik er det dessverre ikke alltid. Jeg har jo slitt med angst og depresjon før, hvor mye av det har blusset opp i forbindelse med alt jeg følte på av press for å få ting gjort, å prestere i jobb, i det sosiale, på hjemmebane osv – når jeg ikke klarte det (av uvisst ME-diagnose) – og dette har gjort at medisiner på medisiner har blitt skrevet ut og anbefalt å svelges, uten at legene har gitt meg en ordentlig undersøkelse. Så jeg har altså gått i snart 10 år og trodd at alt har vært psykisk, ettersom angst og depresjon har vært inni bildet (som er så mye forbundet med det fysiske jeg har slitt med, men ikke blitt hørt på), og har da gått opp over 20 kg i forbindelse med medisinering. I tillegg ble jeg oppfordret og fortalt at jeg måtte presse meg til å gå ut av huset, komme meg på trening, være sosial, presse kroppen ut av huset – for det gjorde så godt for meg. Og jeg har jo gjort som jeg har fått beskjed på – men det har jo bare resultert i at jeg har blitt dårligere og dårligere. For hovedproblemet har lagt i kroppen fysisk – og ikke i topplokket psykisk. Mye av angsten og depresjonen har jo oppstått i forbindelse av at det fysiske ikke har vært i orden – men det ble ikke tatt på alvor, dessverre. Det ble jo merket at noe var veldig rart etterhvert som jeg gikk i kognitiv behandling i forbindelse med angsten og depresjonen, og dette ble bedre og bedre. Men kroppen ble allikevel dårligere og dårligere, til tross for at jeg gjorde alt jeg fikk beskjed om. Og da viste det seg til slutt at roten av det vonde sitter i kroppen – og rådene jeg har fulgt de siste 5-6 (?) årene bare har gjort meg verre. Så man må stå på sitt når det gjelder helsevesenet og legebesøkene. Man har rett på å bli tatt på alvor, bli hørt, bli undersøkt ordentlig og få den hjelpen man faktisk har krav på. Og blir man ikke det – så anbefaler jeg å bytte fastlege. Man må gjerne kysse noen frosker før man finner prinsen 😉 

 

___________________________

 

Herremoses, dette ble langt, så cred om du har lest deg gjennom alt 😎 Men for meg var det viktig å få frem at det er viktig å sette foten ned om du føler ting ikke er riktig eller blir tatt alvorlig. At det er verdt å stå på for det man har krav på, selv om det kan bli en lang og slitsom prosess. Nå starter jeg med blanke ark – og får nå riktig hjelp, tilpasning og tilrettelegging! 🙂 Og er nå en offisielt en gammel sjel med skrøpelig kropp – både i virkeligheten og på papiret! 😛

 

 

Følg meg gjerne på mine andre kanaler;
personlig instagram her  –   facebook her   –  snapchat; kariannenesse  –  interiør-instagram her

8 kommentarer
    1. Kjenner jeg blir helt på gråten når jeg leser hva du har vert igjennom. Jeg går igjennom den samme prosessen selv i disse dager. Så utrolig godt at du endelig fikk den hjelpen du trengte. Og at du endelig ble hørt. Jeg har kjempet i 4 år nå. Og vert syk enda lengre enn det. Og å se at du fikk den hjelpen du trengte til slutt. Gjør at jeg ikke skal gi opp riktig enda. Man må bare stå på. God klem til deg <3

      1. Cecilie Kristiansen: Åh, tusen takk <3 Masse lykke til med prosessen, håper du blir tatt på alvor og møtt med respekt! Vet det er sinnsykt slitsomt, men forhåpentligvis får du også snart et ordentlig svar og kan få mer hjelp! Lykke til, og god klem <3

    2. Åååååå, sterke fine Karianne ❤
      Jeg er så glad for at du endelig har fått svar og endelig får den hjelpen som er riktig for deg ❤
      Sender deg mange gode Styrkeklemmer ❤

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg