Et lite avbrekk i hverdagen

Reklame | Bo Bedre

En av tingene jeg har lært etter at sykdom og helseproblemene kicket inn for fullt, er å sette pris på de små tingene i hverdagen. Enten om det bare er å se en god serie mens man ligger under pleddet på sofaen, få tatt seg en tur ut og få litt vind i ansiktet – eller om det er å ta et lite avbrekk med et hyggelig magasin. Sistnevnte har jeg alltid vært glad i, og jeg koser meg veldig når jeg blar meg gjennom fine interiørblader. Det er et fint, lite avbrekk i ukedagene, selv om det gjerne bare tar noen minutter. Men det er noe med det, og det er en fin, liten egentid som jeg nyter.

 

Bo Bedre er et av magasinene jeg koser meg mye med, og det er intet annet enn Norges ledende boligmagasin. Bladene er spekket med inspirasjon fra boliger i ulike prisklasser, kreative matoppskrifter, og en update på de nyeste designene og trendene – for å nevne noe! 🙂 

Jeg bruker jo både instagram og pinterest mye til å hente inspirasjon på interiørfronten, men det er noe mer avslappende og koselig med å sitte å bla i et magasin – fremfor å scrolle på mobilen. Litt mer behagelig, samtidig som det minner meg om da vi var små og syns det var storstas å bla gjennom alle bladene som mormor hadde liggende.
   

På nettsiden til Bo Bedre har de nå en knippe utvalgte tilbud, hvor jeg har lagt ved noen eksempler under:

 

Nr 1: 3 magasiner + Nordic høyttaler til 208kr // nr 2: 5 magasiner + 4 stk Frederik Bagger glass til 318kr
nr 3: 3 magasiner + Nordic headset til 208kr // nr 4: 5 magasiner + Lyngby curve vase til 318kr

Resten av de utvalgte tilbudene finner dere her.

Et must have til høsten

Reklame | Bubbleroom

Livets kosedress, dere. Jeg fikk denne her i hus i går, og dette er den mykeste kosedressen jeg noensinne har hatt. Den er så myk at jeg nesten føler meg som et nyfødt barn når jeg går med den,haha. Jeg kjøpte en pysj i det samme deilige stoffet i fjor, og den bodde jeg i i hele vinteren. Så jeg vil tro at dette fine settet her skal få kjørt seg greit, for det er jo både fint og den beste kosedressen jeg har hatt hittil! Høsten er med andre ord sikret, og jeg kommer til å bruke x-antall timer i denne godsaken her. 

 

🍂Med koden “KNESSE” får dere nå 10% på dette deilige settet her 🍂
🍂og 10% på resten av nettbutikken hos Bubbleroom🍂

overdel her // bukse her

lignende tøfler her

Jeg synes denne er så fin, jeg. Veldig fornøyd med fargen også. Om du ønsker å kjøpe, men vipper mellom to størrelser – så anbefaler jeg å ta den største størrelsen. Den er ikke liten i størrelsen (synes jeg da), men kosetøy er jo mest behagelig når det sitter litt løst 😀 

___________________

 

Superweek er forresten i gang, som vil si at Bubbleroom har en del salg i nettbutikken nå. De kjører blant annet opptil 20% på bukser nå, frem til 16 september. Her kan du også legge på rabattkoden “KNESSE” for å få ytterligere rabatt 😀 I tillegg har de 15% på alt av kjoler nå om du bruker “SUPER15” frem til 13 september.
(denne koden kan ikke kombineres med koden over). 

En overnatting ute

I vår kjøpte meg og Henrik hver sine hengekøy og myggnetting, klare for å bli norges nye friluftsmennesker som skulle tilbringe store deler av sommeren i et tre i skauen. Well, that didn’t happend. Disse ble glemt i boden gjennom nesten hele sommeren, før vi plutselig kom på at vi hadde de – etter at ferien til Henrik var over. Uten skam dro vi de frem igjen, pakket i sekken og skulle ha en natt ute, svingende fra hver sitt tre. Værmeldingene var perfekt, og det lå tilrettelagt for tidenes solnedgang med tidenes utsikt. Men de som hadde sommerjobb hos både storm.no og yr.no var ikke helt kvalifiserte – så en varm sommerkveld med glødende solnedgang ble det altså ikke. Det var overskyet og grått som dagen var lang, men skitt au. Dette var den eneste kvelden vi hadde mulighet til å kubbe ute med myggen, så vi trasket avgårde allikevel. Dette var liksom siste krampetrekning for å utnytte sommeren litt, ettersom vi ikke har gjort så alt for mye denne ferien. Den har jo blitt ganske amputert av flere grunner, men først og fremst på grunn av helsen min, corona og at vi ville prioritere å gjøre ferdig uteområdet hjemme. Så dette var litt “siste sjanse” til å gjøre noe annet enn å ligge på terrassen og klø oss i navlen – uten å bruke for mye penger eller for mye av kruttet mitt. And oh jeez, som vi koste oss!!

   Med taco på stormkjøkken, lydbok på høyttaleren og en stor slurk rødvin i glasset hadde vi det så fint. Så avslappende som det, tror jeg ikke vi har hatt det på lenge. Ingen tidsrush, ingenting vi “måtte” eller “burde” gjøre hengende over oss, ingen mas fra andre eller tv surrende i bakgrunnen. Hver ferie (spesielt på sommeren) finner vi noen lydbøker som vi hører sammen når vi er på tur. Perfekt om man har en lang kjøretur foran seg eller på dager som det her. Vi hører alltid på krim, og koser oss mye med det. Nå har vi hørt omtrent alle bøkene om William Wisting (skrevet av Jørn Lier Horst), og denne serien kan anbefales. I tillegg må jo serien om Harry Hole (av Jo Nesbø) nevnes, men jeg regner med at mange allerede har lest/hørt disse bøkene!

fikk til og med sneket mannebeinet med på et bilde, som er en seier i seg selv

På kvelden var begge stuptrøtte, og det tok ikke lang tid før noen av oss sovnet. Noen sov derimot bedre enn andre, haha. Eller, jeg sov godt når jeg først sov, men jeg våknet mye med jevne mellomrom. Når klokken var rundt 04.40 ga jeg opp, og lå egentlig bare å ventet på at kompanjongen min også skulle våkne. Men i likhet med en trassig tenåring, kunne han sikkert sovet til langt på dag, så jeg måtte til slutt vekke han. Litt over kl 08 var jeg så sulten og så myggspist at jeg ikke klarte mer, så da var det på tide å pakke sakene og tusle hjemover igjen. En solid lur senere på dagen var en nødvendighet, men det var det verdt. Vi hadde en kjempefin tur, og det er noe med det å bare dingle i en hengekøye midt i skogen. Hodet kobler av på en helt annen måte, og mye stress forsvinner.

Sinnsykt deilig. Men PS: en myggfanger av noe slag anbefales 😎

 

Følg meg gjerne på mine andre kanaler;
personlig instagram her  –   facebook her   –  snapchat; kariannenesse  –  interiør-instagram her

superweek og kjolebonansa

Reklame | Bubbleroom

Som jeg nevnte tidligere i uken, er det nå superweek. Superweek vil si saaalg, og jeg vil da trekke frem Bubbleroom som jeg har mye klær fra. Frem til 13/09 har de 15% rabatt på nesten alt av kjoler i nettbutikken nå. Bruk koden “SUPER15” når du er sjekker ut i kassen, da blir rabatten trukket fra automatisk. De har veldig mye fint, og de har også nettopp fått inn en drøss nye høstnyheter – så det er verdt å ta en liten titt dersom du er på jakt etter noe nytt 🙂

    Kjole her // sko her

Haha, skulle tro jeg var hjulbeint. Disse kalvebeina lever sitt eget liv, men la gå. Denne kjolen synes jeg er veldig fin – og den føles veldig lett på kroppen også. I tillegg til at champagnefargen er lekker, så synes jeg den lille knytedetaljen fremme er veldig fin. En ting som er greit å være obs på, er at dersom man har litt stor byste, bør man muligens gå opp en størrelse. Det blir fort for heavy for den lille knappen i front å holde alt inne om den blir litt for stram 🙂

Om du skulle være på jakt etter noe annet enn kjoler, så kan du bruke koden “KNESSE” for å få 10% på alt i nettbutikken hos Bubbleroom. Denne rabatten kan også brukes på allerede nedsatte varer – men den kan ikke kombineres med andre rabattkoder. 

En mini-mini ferie

Som vil si to dager på tur. Vi hadde for noen uker siden 2 dager i Rosendal i lag med foreldrene mine, som var veldig kjekt. Vi skulle til Bondhusvatnet på dag 3, men da spydde jeg som en gris og var helt ødelagt i formen. Så da vendte vi snuten hjem igjen, men to koselige og avslappende dager i fine omgivelser rikere. Det vi fikk sett av Rosendal var utrolig fint, og jeg kan virkelig tenke meg å ta turen dit igjen. Baroniet var nydelig. Vi fikk ikke gå inn i selve slottet pga corona, men resten var åpent – og sykt fint. En sinnsykt fin blomsterhage, fine uthus og tidenes koseligste cafè i en utestue/drivhus med blomstrer all around. Kan absolutt anbefale å ta en rusletur rundt på Baroniet, det var utrolig fint. Sørg da for at du har finvær og er der når blomstrene er i full blomst for å få mest mulig ut av opplevelsen!

  

Vi hadde med oss sykkelen jeg har fått fra hjelpemiddelsentralen, som jeg var så glad for. Sykkelen har hjelpemotor som er med på å avlaste meg når jeg kjenner jeg blir sliten eller dårlig, så den var helt gull å ha med. Jeg brukte den når vi skulle sightse litt, og den sparte meg for mye krefter. Jeg brukte den blant annet når vi skulle til baroniet og steinparken. Sistnevnte var spesielt og fint, men uheldigvis høljeregnet det når vi var der. Så vi fikk liksom ikke helt tatt oss god tid, kikket ordentlig og fikk ikke helt kosefeelingen der, klissvåte. Men det var fint der, og det var tilrettelagt flere fine områder for å spise nistepakke, bruke bålpannen og ta pause. Garantert en fin plass for småbarnsfamilier som vil ha en liten utflukt! 🙂

Utenom litt turistaktiviteter, spiste vi god mat, spilte brettspill og koste oss sammen med mamma og pappa. Å dra på bobiltur med de i noen dager var veldig kjekt, det begynner jo tross alt å bli noen år siden sist vi var på ferie med de. Vi overnattet på bobilparkeringen (skålavik) i Rosendal “sentrum”, som ligger helt nede med sjøkanten. Der var det gratis dusj og et greit sanitæranlegg som man kunne bruke fritt. En fin plass å stå – med gangavstand til både baroniet, steinparken, spiseplasser (selv om dette utvalget ikke var særlig stort), butikker etc.

______________________________

Det har blitt en del skrøpelige mobilbilder her inne den siste tiden, for jeg er litt i et lite “veiskille”, haha. Mobilen min er for gammel til å ta gode bilder – men speilrefleksen er for stor til å drasse med meg overalt. Så jeg har egentlig lyst på et nytt og mindre kamera, men trenger samtidig snart en ny telefon. Sååå vi får se hva jeg ender opp med å prioritere cashmoney på. Uansett blir det forhåpentligvis litt bedre kvalitet her etterhvert! 😎 

Følg meg gjerne på mine andre kanaler;
personlig instagram her  –   facebook her   –  snapchat; kariannenesse  –  interiør-instagram her

Ny vri på tacoen

Dette her har jeg helt glemt å dele med dere, jeg kom tilfeldigvis over det i arkivet mitt nå. Dette lagde jeg i fjor (?), altså taco med en ny vri. Etter vi spiste på “Frida” i Trondheim i fjor sommer, fikk vi øynene mer opp for meksikansk mat. Herregud så god mat vi spiste der, vi har snakket om det så mange ganger i ettertid. Så vi prøvde oss på minitacos med biff, guacamole, mangosalsa og parmesanmais. Sistnevnte falt egentlig ikke helt i smak hos oss, men det er jo alltid gøy å prøve noe nytt.

 Det var veldig godt, men litt tungvindt å spise. Så jeg anbefaler å skjære biffen opp i mindre biter. I mangosasaen hadde jeg mango (hehe, captain obvious), litt tomat, chili, rødløk, olivenolje, lime og salt. Pass på at du har en myk mango når du skal lage dette. Er den ikke helt moden, vil det ikke bli like godt. Parmesanmaisen husker jeg ikke helt hvordan jeg lagde, men jeg fulgte ihvertfall en oppskrift som Ida Wulff en gang i tiden la ut. Jeg er jo egentlig ikke så glad i parmesan, så det burde ikke kommet som et sjokk for meg at dette ikke var en favoritt. Hadde jeg derimot brukt en annen type ost, tror jeg at jeg hadde elsket det.

Har du ikke smakt mangosalsa enda, så må du gjøre det. Det er så sykt godt. Friskt, søtt og syrlig på samme gang – fullt av digge smaker.

 

Følg meg gjerne på mine andre kanaler;
personlig instagram her  –   facebook her   –  snapchat; kariannenesse  –  interiør-instagram her

 

Kosekroken

Reklame || ambassadørsamarbeid Harmonia interiør

Dette er en av kosekrokene våres hjemme, som vi dessverre er alt for dårlig til å bruke. Stort sett ender vi opp i hver vår hengekøye på den største terrassen – mens vi glemmer både denne plassen her og den fine kroken på verandaen i andreetasje. Men det blir vel slik som dette, at man finner den ene favorittplassen som triumfer over de andre. Kanskje vi blir flinkere å bruke denne spot’en med tiden? 🙂 Èn ting er ihvertfall sikkert; Akira er veldig glad i denne passen akkurat her. Hun elsker å sitte i ene stolen og bare observere!

Den hjemmelagde stigen vår fikk tydeligvis helt heteslag av varmen som var i juni. Vi lagde den i fjor høst og den holdt seg fin gjennom hele vinteren. Men 30+ tok visst knekken. Ser ikke helt bra ut, haha. Så nå ser det ut som vi må lage en ny en, og håpe at den takler de svingende temperaturene bedre 😎

Både norgesflasker, falsk blomst og LED-lysene er fra Harmonia interiør. Lysene har jeg hamstret i både kronelys og kubbelys i ulike størrelser, og jeg elsker de. Norgesflaskene har jeg også en del av, og de kan brukes til så mangt. Noen av de bruker jeg som sett over; som dekor med lys i, mens andre brukes til å ha hjemmelaget likør i (i juletider), ha juice i og som fine vannflasker. De kan også brukes som dekorasjon med vann og diverse pynt i!

Denne helgen har vi prøvd å nyte finværet så mye vi bare har klart, i frykt for at dette er den siste smaken av sommer for i år. Er vi ekstra heldige, får vi en fin sensommer og tidlig høst også – men det er ikke noe jeg satser alle pengene mine på her og nå 😎 

 

Følg meg gjerne på mine andre kanaler;
personlig instagram her  –   facebook her   –  snapchat; kariannenesse  –  interiør-instagram her

 

Personlig innlegg i avisen

Puh, her ble det en rimelig lang bloggpause, gitt. 17.mai og forberedelsene i forkant tok knekken, så jeg har stort sett lagt i hi siden den tid. Jeg ville bare kort titte innom og snakke litt om at jeg er i BA (Bergensavisen), og har delt litt om hvordan livet og hverdagen med ME er. Avisen tok kontakt og spurte om jeg ville dele etter de hadde lest “bak fasaden”-innleggene mine (kan leses her og her), og lurte på om jeg ville dele en kortversjon av det i BA. Min første reaksjon på forespørselen var omtrent ren panikk, haha. Det er skummelt å skulle være så ærlig og personlig i en så stor avis, og jeg var nervøs for hvordan responsen på det kom til å bli. Jeg har ikke fått noe negativt selv via  verken blogg eller instagram, men jeg har jo fått med meg hvor sinte/kvasse folk kan være i kommentarfeltene i de ulike avisene – så det var nok det jeg fryktet mest. Men samtidig visste jeg at jeg hadde angret om jeg takket nei, så da svettet jeg meg til å bare hoppe i det. 

 

Og akkurat nå er jeg utrolig glad for det. Innlegget ble publisert for en stund siden, og jeg har vært litt små-nervøs i forbindelse med det. Men hittil har jeg kun fått en haug med utrolig fine tilbakemeldinger, som jeg setter så sinnsykt stor pris på. At folk er så snille og gode, gjør det 100% verdt det. Og tanken på at det forhåpentligvis kan være til hjelp for andre kronisk syke og gjerne få økt forståelse for pårørende og folk rundt. Innlegget kan leses her.

Og til dere som har lagt igjen fine meldinger, kommentarer og delinger;
TUSEN TAKK <3

Bak fasaden; livet som kronisk syk – del 2

Nå kommer del 2 av “bak fasaden”, hele forløpet frem til dagen i dag har jeg skrevet litt om HER.

 

Nå er jeg her da, ferdig utredet med diagnosen ME og IBS, og har blitt fast inventar både på ME-klinikken og på legekontoret. I tillegg har jeg nylig blitt uføre, så dette er jo ikke helt den tilværelsen jeg hadde sett for meg at 20-årene mine skulle være. Dessverre er det sånn det har blitt, og nå kan jeg ikke gjøre annet enn å prøve å gjøre det beste utav det. Men med 10% funksjonsevne er det ikke så lett å skulle prøve å leve et optimalt liv, noe som tærer veldig på både meg og Henrik. Det er klart det ikke er lett for han å skulle være med på dette, å se meg slik og å måtte hjelpe meg så mye som han gjør. Jeg har en konstant gnagende samvittighet fordi jeg ikke kan gjøre “normale ting” som folk på min alder gjør, men samtidig er det ikke stort å gjøre med det akkurat nå. Trolig vil jeg aldri bli frisk, men håpet om å bli bedre og få en bedre hverdag ligger der. For jeg kan bli bedre. Tenk om jeg kunne gått fra 10% funksjonsnivå til for eksempel 40 eller 50%? Da hadde jeg plutselig hatt mye mer å gå på, og det ville ha økt livskvaliteten noe enormt. Så det er håpet da, men jeg må være flink underveis med å lytte til kroppen og de signalene den sender. Der har jeg en lang vei å gå, jeg er jo så sta.

Når man ligger på rundt 10% funksjonsnivå sier det seg selv at man har ikke mye å gå på før kroppen går fullstendig i krise. Det vil si at min daglige kvote “krutt” er omtrent brukt opp allerede ved å kle på meg og rulle ut av sengen. Allerede her på dagen starter utfordringene. Vanlige ting som dusjing, matlaging, å handle, hente posten osv krever så enormt mye – og jeg må alltid velge vekk mange av disse. Stort sett går kreftene til dusj, matlaging og bare komme meg gjennom dagen. Stort mer enn det har jeg ikke å gå på, så det vil si at alt av besøk, handling, husarbeid, å sminke/stelle meg – kommer i siste rekke og blir sjelden gjort. Alt må tilrettelegges, planlegges og deles opp så mye det går, og allikevel krever det alt jeg har. Jeg gjør jo disse tingene inni mellom for å pleie egne behov, ønsker og psyke – men det går på bekostning av helsen. Så om jeg har vært hos familien en tur, så må jeg ligge på lading i mange dager i etterkant. Har jeg karret meg på fest, er jeg helt ødelagt den påfølgende uken. Så det har blitt mindre og mindre av “det gode”, fordi jeg blir så dårlig av alt jeg gjør. Og jeg er hele tiden todelt; skal jeg presse meg til å gjøre de tingene som øker livskvaliteten min og som gir meg mye positivt til sinns – eller skal jeg være flink og gi kroppen den hvilen den trenger for å forhåpentligvis gi meg et høyere funksjonsnivå på sikt? Det er vanskelig å balansere, og jeg har enda ikke blitt noe flink på dette området. Jeg vil jo så gjerne …. Jeg vil gå på fjellet, dra på festivaler, dra på en lang og aktiv ferie, ta en tur i skogen and so on, men det går ikke. Og når det skjer; da er det fordi jeg presser meg til det. Fordi hodet ikke klarer en dag til på sofaen.

Jeg er jo oppvokst på gård, så jeg har alltid vært vant til å jobbe. Jeg har også hatt småjobber og deltidsjobber gjennom ungdomsårene før jeg startet som lærling, og jeg har alltid likt å jobbe praktisk. Jeg savner å gjøre noe. Å kunne trene, å ha en knippe kollegaer å møte på daglig basis, å ta en joggetur eller bare møte venner uten at det skal koste noe ekstra i form av bekymringer, krefter og smerter. For smertene er der, hele tiden, hver dag. Og enda verre blir de når jeg har gjort noe. Om jeg har tømt oppvaskmaskinen, om jeg har vært en tur hos mamma og de, om jeg har hatt besøk eller om jeg har tatt en kjøretur. Det er derfor alt må tilpasses, derfor jeg har fått en drøss hjelpemidler her hjemme, derfor jeg bruker rullestol når vi reiser og derfor badeskapet er proppet med medisiner. For å prøve å holde hodet over vannet, selv om det føles omtrent umulig i perioder. Men det er også derfor jeg presser meg ut av huset inni mellom, fordi jeg setter så inderlig pris på en liten time hvor jeg kan “leve som normalt”, bare i et lite glimt. Et lite glimt der jeg får luftet hodet, får pratet, ledd godt og sosialisert litt. For jeg er jo en kjempesosial og selskapssyk sjel. Det passer meg så sabla dårlig å være husbundet og sengeliggende på dagligbasis, haha. Jeg har ikke roen til det, og det er nok derfor jeg sliter sånn med å finne en balanse som kroppen tåler.

 

Så dagene er for det meste veldig ensformige. Gjør jeg for mye, ender det som regel med oppkast, store smerter og mange tårer. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger vi har stoppet bilen for at jeg må kaste opp, fordi jeg skal presse meg til å dra i et familiebesøk eller lignende. For jeg vil jo ikke måtte si nei hver gang. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg tøyer strikken så langt at det sprekker. En ting jeg har lært i disse 10 årene som syk, er at jeg kan presse kroppen så mye at den begynner å gå på adrenalin. Og når det kicker inn, så kan jeg holde det gående en god stund. Og dette er det jeg gjør når jeg for eksempel skal i familiebesøk, på fest eller lignende. Men problemet er da at baksmellen blir gigantisk. Så fort jeg da gir meg – går luften ut av ballongen, og jeg er helt ødelagt. Disse smellene føles som en blanding av en heftig influensa og kraftig fyllasjuke. Oppkast, skjelvinger, problemer med å snakke, feber, store smerter i kroppen, migrene +++. Et enormt behov for å hvile, bare at denne hvilingen ikke “funker”. Jeg blir aldri ladet opp igjen. Det ligger på minimum hele tiden, så jeg går omtrent konstant på reservetanken. Og det som er så trist, er at det er slik min hverdag er. Det er slik dagene er fast. Det er ikke slik at de fleste dager er gode – og så kommer det en smell i ny og ne. Det er omvendt. De gode dagene er der sjelden, men de er gode nok til å gi meg håp for at ting kan bli bedre på sikt. At jeg kanskje om noen år (gitt at jeg er flink og roer litt ned på staheten min), at jeg kan dusje, lage middag og tømme oppvaskmaskinen uten å presse kroppen. At jeg innimellom kan dra på besøk uten hele bøtteballetten med oppkast, grining og store smerter. At det kanskje kan bli snudd om – at jeg har større andel gode dager enn dårlige. Jeg har perioder hvor jeg kan sove i 14-16 timer i strekk fordi jeg er så dårlig. Og så kommer de andre periodene igjen, hvor jeg har så store smerter at jeg omtrent ikke får sovet i det hele tatt. Det er som en berg og dalbane jeg ikke kommer meg av.

 

Så det er med andre ord ikke mye jeg får gjort før jeg kjenner jeg må tilbake i sengen eller på sofaen. Ting som å handle, hente medisiner, lufte hunden, støvsuging, hente posten osv er det Henrik som gjør, for jeg klarer det ikke. Jeg har fått litt ulike hjelpemidler hjem nå, så ting som å dusje, lage middag osv er blitt enklere, siden jeg har fått arbeidsstoler, bord osv for å lette litt på hverdagen. Og når man klarer så lite i løpet av en dag, er det klart psyken får en god knekk. Det tærer enormt på selvbilde og selvtillit når man føler seg så “ubrukelig”. Når man trenger så mye hjelp til normale gjøremål og er så avhengig av andre for å klare ting. Å være så fanget i egen kropp og eget hus i en alder av 25 er jo ikke noe man skryter av. Så jeg jobber mye med å prøve å lære meg å akseptere situasjonen og livet sånn det faktisk er. Det er langt i fra lett, men det vil gi en bedre livskvalitet når aksepten er større. Og så er det viktig å ha noe å fylle dagene med, så det er mye av grunnen til at jeg har så mange småprosjekter liggende strødd. For da kan jeg sysle fem minutter her og fem minutter der, når formen tillater det, og det er med på å gi litt mer variasjon og glede i en ellers rimelig treg hverdag. Følelsen av mestring er så viktig, og det er egentlig hovedgrunnen til at jeg har bloggen. Den gjør at jeg føler at jeg fortsatt har en ørliten fot (en veldig liten en😂) innafor samfunnet enda, og jeg får holdt litt kontakt med omverdenen. Og ikke bare det at man føler seg utenfor samfunnet, ubrukelig og lite til nytte, så er det jo en sorg å takle også. En sorg å måtte ta farvel med omtrent alt, og det er så mange ulike “sorgprosesser”. Så alt av det rundt utredning, å få diagnoser, å få hjelpemidler, å søke uføre, å bli uføre osv har vært en og en sorgprosess som har dukket opp på løpende bånd. Det er mye å ta innover seg, mye å skulle lære seg å leve med og ikke minst; lære seg å akseptere. Hvordan gjør man egentlig det?

Det er utrolig mange som er usynlig syke, og derfor er det viktig å ikke være for raske med å trekke konklusjoner på ting. Om jeg plutselig er i butikken en dag, så er det ikke fordi jeg er så kvikk og rask – men fordi jeg sårt trengte en liten halvtime ut av huset eller fordi ingen var tilgjengelige for å hjelpe akkurat der og da. Det er kun Henrik som får sett meg 100% slik ting er. Man klarer fint å klistre på et smil når man går utenfor husets vegger. Det gjør man nok av flere grunner; fordi man ikke vil bli behandlet annerledes, fordi man vil bare ha et lite fnugg av hverdagsliv og fordi det er for sårt å slippe andre inn til realiteten. Så husk på at er ekstremt mye dere ikke får sett, og at de fleste liker å holde en positiv vibe på det som blir lagt ut på nett og i sosiale medier. At folk stort sett deler lysglimtene, og holder resten skjult innenfor husets fire vegger. Å brette ut og å vise helt uten filter er veldig personlig og vanskelig, og det er ikke lett å være “annerledes”.

 

For å få økt livskvalitet må man lære å bli snillere med seg selv, både fysisk og psykisk. Og dette gjelder ikke kun oss som er kronisk syke, men mennesker generelt. Og man må lære seg å bli snillere med andre også. Det tror jeg er nøkkelen til et bedre liv, men det er jo ikke noe som kommer automatisk.

 

Holy malony, dette ble enda et rævvalangt innlegg. Jeg kunne egentlig ha skrevet i det uendelige om dette, men det skal jeg spare dere for 😎 Det ble dårlige bilder her også, men jeg knipser sjelden bilder meg selv med mindre jeg for engangsskyld har stelt meg litt 😎

 

 

 

 

 

Bak fasaden; livet som kronisk syk – del 1

Jeg har jo delt fra livet mitt i noen år på denne bloggen, hvor det også har blitt naturlig å dele litt om helse, sykdom og litt rundt den biten der. Selv om at jeg har skrevet mye om hverdagen som kronisk syk, berg og dalbanen jeg hadde psykisk før jeg fikk vite at jeg var fysisk syk, utredningen og det – så har det meste av det jeg har delt vært for det meste helt fra overflaten. Så i dag tenkte jeg at jeg skulle ta dere med litt bak fasaden. Prøve å sette ord på galskapen som herjer i kroppen og hvordan det påvirker meg, hverdagen og livet vårt. And oh boy som det påvirker livet vårt. Og når jeg skriver “vårt”, så tenker jeg i hovedsak på meg og Henrik sitt liv. Men det er klart det har ringvirkninger hos familie, venner og andre ting – og at de også har følelser rundt dette.

 

Når det gjelder hele sykdomsforløpet og veien til endelige svar, så skal jeg ikke gå så mye inn på det nå, ettersom jeg har delt mye av det tidligere. Men jeg kan prøve å gi en kortversjon for nye lesere og de som ikke har lest det før – for å gi et klarere bilde av alt. Jeg ble jeg syk i 2009, hvor det trolig var svineinfluensavaksinen som ga meg ME. Det slo meg helt ut og jeg ble satt i isolasjon fordi legene trodde jeg hadde svineinfluensa. Etter jeg var ferdig med isolasjon, var det back to school – uten at det varte lenge. Jeg var fortsatt skamdårlig, og ble satt i en ny runde isolasjon, selv om det ikke skulle være mulig å ha svineinfluensa to ganger ….. Etter det begynte jeg å bli dårlig fast, men ikke nok til at jeg skulle skjønne at jeg var blitt kronisk syk. Jeg har alltid gitt meg selv logiske forklaringer på alt av symptomene og plagene mine, i tillegg til at jeg alltid har vært utrolig sta, så det har jo vært en stor del av grunnen til at jeg har gått uvitende syk i så mange år. Så fra 2009 begynte det rolig med at jeg hadde mye mindre overskudd enn “alle” de andre på min alder. Fritidsaktiviteter ble kuttet ut, og jeg måtte alltid legge meg etter skolen – og sov generelt utrolig mye. Tross all sovingen ble jeg aldri mer opplagt, det oppstod smerter i kroppen som jeg ikke hadde hatt før – så jeg begynte så smått å gå til kiropraktor. Men jeg presset meg allikevel til å være aktiv, trene, fullføre skolen med to jobber på si, for hva annet skulle jeg gjøre? Jeg ante ikke at jeg var syk, og skulle så absolutt ikke ha på meg at jeg var lat, haha. Men husket at de to siste årene på vgs var skikkelig tunge, spesielt å skulle dra på jobb etter skolen. Her hadde kroppen et enormt behov for å dra hjem og legge seg, men jeg presset meg avgårde. På dette punktet var det levbart, jeg følte meg “bare” ganske sliten og støl i kroppen.

Men verre ble det i 2012, på nøyaktig samme tidspunkt som jeg begynte i lære hos Statoil. For da fikk jeg (og to andre i familien) en ganske heavy e-coli infeksjon, og den ble det store vendepunktet for min del. Da lå jeg strak ut i to uker og følte at jeg var omtrent døden nær. Vi var alle tre så sykt dårlige, og etter det har jeg bare blitt dårligere og dårligere. Spesialisten mener at dette tok en stor del av funksjonsnivået mitt, og det konstante presset jeg utsatte kroppen min for de påfølgende årene. På dette tidspunktet prøvde jeg ulike ting for å bli bedre, som for eksempel massasje, kiropraktor, refleksologi, ulike kosttilskudd and so on. Etter dette prøvde jeg i to år å balansere 100% lærejobb, trening, venner, fest og alt annet – samtidig som jeg bare ble dårligere og dårligere. Dette begynte etterhvert å slite mer og mer på psyken, og til slutt traff jeg veggen ordentlig. I hit it hard, og til slutt ble jeg sykemeldt. Dette med å ha en kropp som ikke fungerer (uten å vite at jeg faktisk var syk), å skulle prestere på alle plan i livet – uten å følte at man klarer det uansett hvor mye man pusher på – det bygde opp en enorm mengde angst og depresjon. Jeg merket jo at jeg fungerte på en hel annen måte enn de andre jeg jobbet med, og jeg følte jeg konstant gikk og hanglet, var dårlig og det føltes ut som jeg hadde kraftig influensa omtrent konstant.

 

Til tross for mye sykefravær, fikk jeg fullført læretiden min – men der stoppet det opp. Etter en liten stund som fagarbeider hadde jeg ikke mer å gå på, og både den fysiske helsen og den psykiske helsen min var så langt nede at jeg ble langtidssykemeldt. Etter dette var jeg igjennom en drøss medisiner, psykologer, nye runder med kiropraktor akupunktur, et lass kosttilskudd og jeg prøvde å jobbe hjemmefra via network marketing. Sistnevnte angrer jeg igrunn ganske mye på, både fordi jeg var for syk til å presse meg til det – men også fordi det ikke var helt meg. Jeg føler jeg mistet meg selv litt i den perioden, og jeg ble en utgave av meg selv som jeg ikke ville være. Så jeg er glad det kapitlet er forbi – selv om jeg helst skulle vært foruten 😛

 

De siste årene har vært et hardkjør uten like med å prøve ulike behandlingsformer, medisiner, utredning, nav og utallige legebesøk, spesialistbesøk og møter. Det tok en del år før jeg kom på riktig spor av utredning og slikt, som nok er en blanding av at jeg er et stabeist – og at jeg hadde en lege som var mest opptatt av å proppe meg i medisiner som ikke gjorde annet enn at jeg gikk drastisk opp i vekt. Det tok tid å bli tatt seriøst, men jeg har vært veldig heldig i senere tid med de profesjonelle jeg har møtt. Både spesialisten, den nye fastlegen og de ansatte på ME-klinikken har vært så behjelpelige og gode, og har gjort alt de kan for å hjelpe meg. Alt i alt gikk jeg i nesten 10 år før jeg fikk endelige svar, mens jeg underveis stadig har presset kroppen til langt mer enn hva den tålte. Det har resultert i at jeg nå (og i de siste årene) har et funksjonsnivå på ynkelige 10%. Det vil si et funksjonstap på 90%, så jeg tåler minimalt av aktiviteter, gjøremål og sosialisering før jeg blir ekstra dårlig og må krype tilbake til sengs.

Puh, dette ble mye lengre enn planlagt, så del 2 kommer senere. Den vil omhandle hvordan livet er nå som alt av utredninger, setting av diagnoser, arbeidsutprøving og alt dette er ferdig. Helt enkelt hvordan det er å leve på minimal kapasitet som for det meste husbundet og liggende strak ut!

 

PS; jeg hater jo å dele dårlige bilder eller bilder som ikke har noe med temaet å gjøre, så dere får bare holde ut med litt memes akkurat nå 😎