Livet ble ikke som planlagt

Nå er det sytekari som er her, just as you know. Men ja, nei. Jeg er så lei av denne ynkelige kroppen som ikke klarer stort. I går var jeg en liten tur ute av huset på et møte (som er min første gang utenfor døren denne uken), og det tok fullstendig knekken. Ikke fordi møtet gikk skeis eller noe – for det gikk strålende, men fordi denne gamle skrotten ikke tåler noe som helst. Jeg er jo på reservetanken stort sett hver eneste dag – og har vært det i mange år, men det er fortsatt noe som er vanskelig å vende seg til og å godta. Å bare akseptere at det er slik situasjonen er, er utrolig vanskelig. Å innse at dagligdagse ting som å dusje, lage mat, rydde kjøkkenbenken osv – skal koste meg så ekstremt mye i form av krefter, energi og smerter. Og at da “større” ting omtrent er umulig å få gjort. Og når det da først blir gjort, så er det fordi jeg presser meg på det aller ytterste, og etterpå må ta en gigantisk konsekvens av det. En konsekvens som gjør meg enda dårligere enn hva jeg “normalt” er, som slår meg fullstendig ut og som fører til x-antall dager i sengen. At jeg må vie så vanvittig mye tid som sengeliggende i en alder av 24 år, er…. latterlig og trist. 

 

Alt jeg skal gjøre, må planlegges, tilrettelegges og veies opp på prioriteringslisten. Blir det dusjing av kropp og hår, så vet jeg at andre ting må legges vekk den dagen. Da er batteriet tomt, og kroppen må få fred i etterkant. Skal jeg sminke meg, så kan det definitivt ikke bli hårvask samme dag – da blir det fort oppkast og svimling av “overanstrengelse”. Dette forteller litt om hvor sinnsykt krevende hverdagen kan være. Så de gangene jeg har planer eller vet jeg skal ut av huset, så må det tilrettelegges både i forkant og i etterkant. Jeg må da ha ro og opplading i dagene i forkant – uten aktivitet, og må være forberedt på å være sengeliggende i dagene etterpå for å ta “straffen” for det.

 

 

Så det er ikke så ofte jeg får gjort de tingene som jeg liker å gjøre – som jeg kunne gjøre uten å ofre en eneste tanke før. Som å sminke meg, gå tur, dra på shopping, være sosial, ta meg en joggetur osv. Ting jeg har så uendelig lyst å gjøre, men som må begrenses utrolig mye. Jeg er jo av typen som liker å komme meg ut, trene, være sosial og ha noe å sysle med – så jeg presser meg til å gjøre en del av tingene som nevnt over – for å unngå å gå helt på veggen. Til tross for at det går på bekostning av kroppen, så er det sunt for psyken ihvertfall. Å få luftet seg litt, vært litt sosial, bevegd seg litt osv. Men jeg må bare bli flinkere til å ikke dra den helt ut når jeg først gjør disse tingene, men heller prøve å innføre litt tidsbegrensninger osv. Men det er det jeg sliter så veldig med. Jeg klarer ikke å gi meg i tide, når jeg først har karret meg opp av sofaen. Jeg har litt den tankegangen at “nå er det gjort uansett”, men etter alt jeg har hørt av spesialisten, så er det ikke slik. Så jeg må lære meg å gjøre ting i små doser – med nok hvile og ro i mellom.

Da jeg var i Bærum hos ME-spesialist, fikk jeg muntlig diagnose på moderat/alvorlig grad ME, så nå venter jeg på ny time i mars og på den ferdige epikrisen. Trolig har jeg vært syk siden 2009 etter svineinfluensavaksinen – og har blitt verre og verre med årene. Raskt og gæli ble det fort hengt på den “psykiske knaggen” og ble hengende der, frem til det gikk opp et lys både for meg og for min lokale lege. Både angst og depresjon er der, men hovedproblemet er bunnet i kroppen – ikke toppen. En lang utredningsprosess nærmer seg slutten, og det er godt å snart være ferdig med en så tappende og krevende prosess. 

 

Så nå er veien videre rettet mot å bli flinkere til å balansere i hverdagen, ta mer hensyn til kroppen og jobbe med å akseptere at det faktisk er slik det er. 

 

En frisk og rask kropp med tipp topp helse er virkelig ikke noe man skal ta for gitt – uansett hvilken alder man er i. Veldig mange har lite kunnskap om ME, og forbinder det kun med “å ha lite energi”, og slik er det altså ikke. Det er store smerter i kroppen, null overskudd, voldsom ømfintlighet for både lys, lyd og mat, søvnproblemer, mageproblemer, kognitiv svikt, hyppig hodepine, omtrent konstant sykdomsfølelse – og enda mer. Så jeg håper nå at jeg har klart å gi et litt mer åpent innblikk på hvordan min hverdag og helse er – og hvordan hverdagen til så mange andre er, som ikke blir møtt med forståelse eller ikke blir trodd, fordi man “tilsynelatende” ser frisk ut! 🙂

 

Om dere orket å lese alt, så må jeg bare si takk for det 🙂 Det er noe skummelt ved å vise seg fra sin mest sårbare side – uten å virke sympatisøkende og som man jakter på medlidenhet. Men det er mer det å prøve å lage en forståelse, bli trodd og bare la folk vite litt hva som foregår bak lukkede dører og bak et smil 🙂 

 

 

Følg meg gjerne på mine andre kanaler;
personlig instagram her  –   facebook her   –  snapchat; kariannenesse  –  interiør-instagram her

11 kommentarer
    1. Jeg var mer sengeliggende enn oppe i flere år av “noe”. Kall det kronisk utmattelse..ME eller hva vet jeg ikke….symptomene er jo helt like når man leser liste over dem. Har fibromyalgi, pluss flere tilleggsdiagnoser som man gjerne får. Utmattelsen var helt vanvittig. Kunne knapt gå 20 meter. Klarte ikke løfte opp armene og ta ting i kjøkkenskapene. Foretok jeg meg noe, havnet jeg til sengs etterpå, ble elendig i flere dager. Det var ikke mye til liv, det der. Og jeg var ikke plaget av verken angst eller depresjon, jeg hadde bare en kropp som ikke ville det jeg ville. Jeg frøs meg gjennom hele vinterhalvåret, hakket tenner både inne og ute, uansett hvor mye jeg tok på av klær. Jeg forsøkte trene utmattelsen bort, det endte jo med at jeg ble enda verre. Så jeg skjønte at jeg måtte lystre kroppens signaler. Men samtidig må man faktisk røre litt på seg..det er et hjerte ….som er en muskel som må ha litt mosjon for ikke å svekkes. Det er den småskumle delen… Etter flere år skjedde det noe, nesten som man hadde trykket på en knapp..jeg klarte å være på beina litt lenger uten å nesten segne sammen, jeg sluttet å fryse så innmari, ble heller for varm. Det gikk veldig sakte fremover, men kroppen samarbeidet litt mer for hvert år. I dag er det ganske greit, for jeg klarer gå turer på 2-3 km. Jeg får meg en smell av og til, særlig når jeg har presset meg på en gåtur på 5-6 km,og det kan ta noen dager før utmattelsen gir seg, men den utmattelsen er ikke i nærheten av hva jeg slet med. Jeg har lurt litt på om det var en streptokokkinfeksjon i halsen som utløste det, men jeg er slett ikke sikker. Jeg var så sterk at jeg kunne gå turer i timevis. Så klarte jeg ikke mer enn tyve meter…

      Så, det er håp, jeg vet hvor dårlig jeg var , og den gang var det ingen hjelp å få. Man fikk diagnose, kan ikke behandles..dett var dett! Heldigvis er en del ting bedre i dag.

      Jeg vil råde deg til å godta at du lever slik nå, ikke tenk på alt du IKKE klarer og ikke kan, for det kan man bli deppa av, men gled deg over det du faktisk får til! Det blir en form for ventetid med håp om at kroppen snur. Lykke til, og god bedring! 👍🏻

      1. Åh, takk for at du tok deg tiden til å skrive alt dette og delte din erfaring! 😀 Og takk for en liten oppmuntring med at det virkelig kan bli bedre med tiden! 😀 Håper du har det fint ❤

    2. Du er flink som klarer å skrive om dette, og jeg synes det er veldig positivt at noen vil spre ordet om hva ME er. Vi ser friske og oppegående ut, men ingen ser oss de dagene det er vanskelig å komme ut av sengen.
      Jeg var også innom depresjonsdiagnosen de første årene av sykdommen, og jeg husker jeg tenkte med meg selv; «skal helsa begynne å skrante allerede nå, jeg er jo bare i begynnelsen av 20 årene…»
      Det er tungt å innse alle begrensningene som sykdommen gir, men for min egen del har jeg funnet ut at jeg må finne småtingene i hverdagen som gir glede. Jeg må leve her og nå, ikke hige etter det livet jeg ikke klarer å leve.
      Jeg ønsker deg lykke til videre på ferden, og håper du finner balanse og glede i hverdagen din❤️

      1. Nina; Åh, tusen takk <3 så fint det du skriver om å finne småtingene i hverdagen, det må jeg bli flinkere til også – fremfor å ha fokuset på det som IKKE blir gjort og ikke kan gjøres. Lykke til på din vei også, og ta vare på kroppen ❤

    3. Ja det er tragisk å leve med disse sykdommene ble selv syk i slutten av 20 årene, og ble dårligere og dårligere fordi legen mente det bare var angst ig jeg måtte presse meg.. presse seg er jo noe en ikke skal så ikke rart jeg ble verre.. vi må bare prøve å ta hver dag om gangen, time for time og håpe st det en dag blir bedre🙏🏼 Sender masse klemmer❤️❤️

    4. Så bra med åpne og ærlige innlegg. Det trengs virkelig! Du er flink, herlig og god❤️❤️❤️

    5. Heia
      Har også cfs.me og sansynligvis som en bivirkning av influensavaksinen. Det er jo ikke en sykisk sykdom, men en sykisk krevende sykdom. Man skal takle store tap, iform av jobb, venner og sosialt og fysiske gleder som man tidligere har tatt for gitt. Jeg har hvert på lærings og mestringskurs og en ting som har funket veldig for meg avspenning med musikk. Anbefales👌👌. Prøv å finne måter du kan nyte livet i små posjoner❤️. Selv elsket jeg havet og lyd og lukten av det. Da jeg var frisk gikk jeg lang tur for å kommer til havet. Nå kjører jeg til havet å rusler tur dør. Ellers kjenner jeg meg godt igjen i veldig mye av dine plager av sykdommen. Lykke til videre❤️❤️

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg