Ferieknekken

Som jeg var forberedt på – så har ferieknekken tatt meg fullstendig. Derav lite updates her inne i det siste, fordi jeg har rett og slett ikke hatt et eneste fnugg til overs av krefter. Vi dro hjem tidligere enn planlagt fra ferie, for både været og helsen var langt fra topp. Så det ble ikke lange tiden borte – men alt er bedre enn ingenting! Vi har kost oss mye, og et “stueskifte” var veldig etterlengtet. Men nå må det hviles til den store gullmedaljen, for na’mor er fullstendig tom for krutt. Om man bare hadde vært frisk, si. Jeg fikk også en kommentar om jeg virkelig hadde energi og helse til å dra på ferie. Det var nok ikke ment på en stygg måte, men… Helt ærlig oppfattes det ikke særlig bra, og jeg føler ofte at jeg må “forsvare” og forklare meg for de få gangene jeg kommer meg ut av huset og gjør ting. Må jeg virkelig forsvare meg for å ha vært på bobilferie i noen få dager? Hvor jeg mye av tiden har sittet i en solstol, hvilt, hatt timeout i sengen og hatt veldig rolige dager generelt? Må jeg forklare meg selv for å ha behov for å komme meg litt vekk midt i sommerferien – til tross for at jeg er kronisk syk? Disse tingene her gjør meg så vanvittig frustrert, forbanna og lei meg. For slike kommentarer stikker, for det er et sårt punkt i livet.

 

Denne helsen og sykdommen styrer omtrent alt jeg gjør, hverdagen min og livet mitt. Betyr det at jeg ikke har “lov” å ta en liten ferie fordi jeg er hjemmeværende ellers? For det virker nemlig slik. At noen tror man plutselig er frisk og fin om man tar en helgetur eller en liten ferie. Men som en nyhet da; jeg er like syk på ferie som jeg er hjemme. Ofte sykere, for det krever mye med reising, bilkjøring, folk og de andre anstrengelsene. Men for meg er det nødvendig for å ikke gå helt i kjelleren. Det er verdt å la kroppen få en kræsj, fordi jeg trenger å ha et lite glimt av liv utenfor huset, sengen og sofaen. Vi som er syke og er tvunget til å være hjemme har også fortsatt behov på å føle en tilhørighet, vi har også lyst å gjøre ting, ta en tur eller bare være litt sosiale. Så la oss da få den lille dosen med litt livskvalitet – og samtidig vit at det koster oss så sinnsykt mye. Vi er ikke ute på vift og gjør som vi vil, lever i sus og dus og er syke når det passer oss. Sånn fungerer det ikke, dessverre. Jeg har ikke gitt opp alt her i livet, så jeg trenger å komme meg ut. Jeg trenger å se vennene mine i blant, trenger å dra ut på date med Henrik innimellom, og trenger et lite avbrekk fra livet som 100 åring hjemme – uavhengig om jeg er dårlig og det gjør meg sykere. Psyken min trenger det.

Det er også viktig å huske på at dere ikke ser en brøkdel av hva som skjer, hvordan ting er og ser det virkelige bildet. Jeg for min del er ihvertfall slik at det er sjelden jeg legger ut ting om ME, sykdommen og de dårlige øyeblikkene på instagram og snapchat. Jeg legger om regel ut lyspunkt, ting som gjør meg glad osv. Ikke for å glorifisere noe, men for å ha litt positive vibber. Så dere ser altså ikke hver gang jeg gråter fordi jeg er så dårlig og har så vondt, at gardinene er trekt for hele døgnet fordi jeg er så ømfintlig for lys. At tv’en må være på lavt volum eller at Henrik må bruke headset fordi lyden ofte gjør direkte vondt. Eller inventaret i medisinskapet mitt og antall smertedempende typer. At jeg må ligge strak ut å lade opp til en handletur mange dager i forkant – og ligger ødelagt mange dager i etterkant, for bare noen få timer med aktivitet. At jeg kaster opp og svimler når jeg overanstrenger meg (som for øvrig kan være å hente posten eller dusje håret). Dere ser ikke at jeg kun dusjer håret to ganger i uken, fordi mer enn det orker jeg ikke. Dere ser ikke at jeg ligger på sofaen eller i sengen omtrent 90% av uken, fordi kroppen min krangler konstant. Ei ser dere at jeg presser meg til alt av aktiviteter jeg gjør – fordi jeg smiler, ler eller legger ut noen bilder. Listen er lang. Så vit det neste gang dere er litt kjapp på avtrekkeren med å trekke konklusjoner. Dere ser ikke en brøkdel. La oss ha de små lysglimtene i ny og ne – uten å stille spørsmål ved det eller ønsker en forklaring på hvordan det lar seg gjøre.
Det er nesten det eneste vi har.  

Nå er jeg kanskje litt hard i tonen, men fy fasan så godt å få ut. Heldig er jeg som får støtte og forståelse både fra kjente og ukjente – men jammen om man også føler seg lite forstått, sett ned på og sett på som en misbruker av systemet også. Og disse siste punktene her veier nok dessverre mer enn støtten og forståelsen – fordi det er et så sårt punkt. Det er klart både selvtillit, selvbilde og meningene om seg selv synker når man lever som dette. Når man ikke kan jobbe, når man ikke fungerer som “alle andre” og man ikke kan ta de små tingene for gitt. Selvfølgelig føler jeg meg ynkelig, ofte mindre verdt og patetisk. Og da stikker det enda mer når folk enten ikke tror / prøver å forstå hvordan ting er. Jeg klamrer meg for harde livet til det “normale”, selv om det ikke går. Jeg vil gjøre det andre gjør – men konsekvensene blir voldsomme at det straffer meg hardt. I trolig snart 10 år har jeg hatt ME, men allikevel klamret meg til “det normale”. Jobb, trening, sosialisering, festing og alt annet. Og det har gjort at jeg nå sitter her i pysjen – med estimerte 10% av funksjon og aktivitetsprosent av et friskt menneske. Straffen for å ikke ta signaler og helsen på alvor. Straffen for å være et stabeist, for å være redd for hva alle andre skulle si, og straffen for å ikke lære seg å godta situasjonen, og straffen for å ikke sette krav hos helsevesenet.

 

Og når det er sagt; så vil jeg tro at de fleste som er syke og husbundet straffer seg mer enn nok selv, og blir straffet mer enn nok av sykdommene. Ikke gjør det enda verre med å slenge ut kommentarer og utsagn – for jeg tror ikke enkelte faktisk skjønner hvor hardt det svir.

Hilsen sinnataggen 🙂

 

Følg meg gjerne på mine andre kanaler;
personlig instagram her  –   facebook her   –  snapchat; kariannenesse  –  interiør-instagram her

 

 

4 kommentarer
    1. Så utrolig bra skrevet! Er selv syk og ufør og har i årenes løp møtt masse holdninger og kommentarer fra bedrevitere. Du er tøff som deler 👏🏻 Ønsker deg masse god bedring og en flott sommer! 💖💖💖

      1. Du er så sterk, så utrolig sterk som er så på en og rett på sak ❤ Smekke seg selv over munn og fingre alle som sånn er det og alke oss andre som er syke, men som allikevel gjør så godt vi kan….Men akkurat som deg ikke føler at vi strekker til ❤
        Ta vare på deg selv nydelige du, og vær du stolt av deg selv ❤
        Og du fortjener ferie like så mye som alle andre ❤
        Stor klem fra meg til deg ❤

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg