En nervepirrende uke

Dette er en veldig spesiell, nervepirrende og følelsesladd uke for min del. På fredag skal jeg til spesialist i Bærum, i håp om å få litt flere svar og litt tilrettelegging på å gjøre hverdagen enklere med denne kranglete kroppen. Det er utrolig deilig å endelig ha kommet til dette steget i prosessen, men det er også veldig skummelt. Skummelt for hvordan utfallet blir, hvordan jeg blir mottatt og undersøkt. Alt dette gir meg nerver, så nå vil jeg bare ha det overstått. Det viktigste for meg er ihvertfall å føle at jeg blir møtt med åpenhet, forståelighet og seriøsitet. Å bli sett og hørt, helt enkelt.

Så denne uken har jeg ikke mange planer, foruten om å lade batteriene til den lange bilturen frem og tilbake til Bærum. Heldigvis skal vi ha et døgn på hotell, for denne kroppen hadde ikke tålt over 14 timer i bil i løpet av et døgn. Det gjør jo vondt å sitte over lengre tid, så vi må tilrettelegge på de stedene vi kan. I tillegg vil nok timen i selg selv være tappende nok, så det blir nok noen harde dager. Men nødvendige, så det skal nok gå fint. Heldigvis har Henrik fått fri for å være med meg, hjelpe meg og tilrette legge litt for meg – slik at kroppen ikke går fullstendig i bakken. Så det er jeg veldig glad for, og jeg er heldig som har en så fin støttespiller <3

En deilig start på dagen

Feeling zen

I går startet jeg dagen på en litt (…ganske, haha) annerledes måte enn hva jeg normalt sett pleier å gjøre. Jeg stod opp og kom meg avgårde til Zen velvære, og fikk en 75 minutters indisk kraniemassasje. Det var en av julegavene jeg fikk fra Henrik, og det var en innertier. Mannebeinet vet hva jeg liker og trenger, si!

Uansett, det var flinke Elin som var massøren min, og hun er så søt og snill. Veldig service-innstilt, hyggelig og lett å prate med. I tillegg er hun utrolig dyktig i jobben sin. Hun har jobbet med områder på meg som jeg ikke en gang visste det gikk an å ha vondter og knuter på. Hadde aldri trodd at det skulle gå an å være så øm, vond og stiv på for eksempel halsen, i hodet, på bringen og øvre del av magen. Say what? Hun fikk ihvertfall jobbet en del med dette, og det gjorde godt. Så kranglete som kroppen min er, så er massasje helt nydelig (og veldig nødvendig). 

 Lokalene er også veldig fine, med behagelige farger og musikk. En plass man får senket skuldrene ordentlig. Salongen ligger i Knarvik, og jeg har hatt flere timer her – og kan varmt anbefale dem videre! Og dette er ikke noe form for reklame – jeg er bare en veldig fornøyd kunde 🙂

Badenymfen

Nå er det vel å merke ikke utendørsbading jeg mener. Som jeg nevnte forrige uke, skulle jeg prøve svømming som en ny form for aktivitet, ettersom kroppen ikke takler “vanlig” trening særlig bra. Og det gikk overraskende bra for formen, så i går var vi på svømmetrening for andre gang. Jeg blir sliten og slikt – men ikke sånn fysisk dårlig som jeg blir av annen aktivitet – foreløpig. Så jeg håper dette varer, og at jeg kan fortsette med dette. Må jo holde vekten med like, si 😉

__________________

Anyways, i dag blir en rimelig deilig dag. Jeg er på vei ut døren for å ha en 75 minutters massasje-session, før jeg skal hjem og hvile resten av dagen. Massasje er jo noe av det jeg liker best i verden (foruten om mat, hehehe), og dette blir helt nydelig. Denne gangen er det indisk kraniemassasje som er på planen, og det er helt sinnsykt deilig.
I really can’t wait! 😀

På tide å prøve noe nytt

Jeg savner veldig det å kunne være i fysisk aktivitet – uten å bli skamdårlig underveis og etterpå. Og en eller annen form for trening må jeg jo ha, så i dag skal jeg faktisk teste svømming. Når vi var i bassenget i Gdansk for en uke siden, føltes det mye lettere enn annen aktivitet. Så når jeg kom hjem, fikk jeg sjekket opp i litt ulike svømmetilbud i Hordaland, og skal i dag være keiko sammen med Henrik. Jeg håper at dette skal gå fint, og at dette er noe jeg kan gjøre jevnlig. Ikke bare for treningens del, men også plaske i et varmt basseng som forhåpentligvis kan minske muskel- og leddsmertene litt 🙂

Det eneste jeg synes er kjipt med dette, er jo at jeg føler jeg tømmer bassenget for vann når jeg går uti, haha. Jeg føler meg virkelig ikke vel i eget skinn og synes jeg ser ut som en surret svinesteik i badetøy. Helst skulle jeg hatt på meg en heldekkende dykkerdrakt eller noe, men det blir jo litt overkill i et lite innendørs svømmebasseng 😎

Om jeg har noen lesere her inne med ME, fibromyalgi eller lignende – har dere en form for aktivitet dere føler dere klarer? Isåfall – fyr løs. Setter pris på alt av tanker, tips og erfaringer 🙂

 

 

Deilig å lette på sløret

Tusen takk for alle fine meldinger og tilbakemeldinger angående gårsdagens innlegg. Det var litt små-skummelt å dele noe så personlig, og vise meg fra min mest sårbare side. En side jeg holder innenfor husets firevegger, for å ikke være “svak”. Jeg vet jo at det ikke er et valg man tar å være syk – og at man ikke skal skamme seg over noe slikt. Men jeg var vel mer redd for hvordan folk skulle motta det jeg skrev i går. Redd for å virke som jeg inntar noe offerrolle eller søker sympati og medlidenhet. For det er ihvertfall ikke det jeg ønsker. Jeg vil bare bli forstått, og vise at selv om man tilsynelatende ser frisk ut når man er ute av huset – så er det nødvendigvis ikke slik.

I dag har jeg sovet i stort sett hele dag. Når jeg har vært våken, har jeg lagt i et mørkt rom med Akira og hørt på lydbok. Henrik er vekkreist på jobb, så jeg har tatt det helt med ro. Aller mest har jeg lyst å pakke ut koffertene, rydde huset og ta vekk all julepynten. Men det har jeg ikke litt helse til nå, så jeg må bare ligge så mye som mulig. Broren min handlet litt mat til meg, sånn at jeg slapp å bruke krefter på det. Så det var veldig snilt, og det er jeg veldig glad for. Det viktigste fremover nå, er å ta hensyn til kroppen og de signalene den sender. Det er jeg alt for dårlig til, som gjør at kroppen skriker av smerter konstant. Så nå må jeg bli flinkere til å ta ting med ro, ikke gå for hardt ut, og bare ta vare på meg selv! 🙂

Verste starten på året

Jeg vet ikke hvordan jeg skal beskrive hvordan jeg føler meg nå, annet enn at jeg omtrent aldri har vært så dårlig før i hele mitt liv. Å dra utenlands til nyttår etter en travel og tung måned, var neppe det smarteste valget mitt. Jeg burde vært hjemme, hatt en rolig uke og en rolig nyttårsfeiring. Men misforstå meg rett – vi har virkelig hatt noen fine og koselige dager, men dette tålte ikke kroppen min nå i det hele tatt. Det gikk noenlunde greit første dagen og kvelden, men derfra ble det verre og verre. Og jeg fortsatte og presse meg – helt til jeg sitter her nå. Sitter her med en uendelig verk bokstavelig talt i hele kroppen. Huden svir og er helt enormt sensitiv. Det samme gjelder også lyd og lys. Jeg er normalt veldig sensitiv til lyd og lys til vanlig, men nå som det er på sitt verste, er det helt kaos. Temperaturen svinger fra glodvarm til iskald, og magen har vært vrang i uker.

Reisen hjem var også et mareritt. Sorry negative nancy over here, men i dag må jeg lette litt på trykket. Vi stod opp kl 03, og startet dagen med 20 minutter i en klam taxi. Videre på flyplassen stod vi i stillestående kø for check-in, for førstemann i køen hadde 200 bagger som måtte diskuteres i ca 15 minutter før noen andre slapp inn. Sikkerhetskontrollen gikk greit for seg – før enda et kømareritt skule starte. Jeg lå strak ut på flyplassgulvet i ca 30 minutter, for jeg klarte ikke mer. Mannet meg opp til å gjennomføre check-in og boarding. Heldigvis hadde vi priority check-in, så det skulle bli en rask og enkel affære. Trodde vi, ihvertfall. But no. Her ble vi stående i minst 20-25 minutter før det skjedde noe som helst, før vi deretter stod som sild i tønne i en trappeoppgang før de slapp oss inn på flyet. Der satt vi i en klam cabin i godt over en time uten at noe skjedde, annet enn en stakkars baby i fullstendig panikk og et fly med irritable, utålmodige passasjerer. Å ikke ha muligheten til å ligge meg ned når smertene er på sitt verste, er helt uutholdelig. Alt gjør vondt, og det å sitte gjør det enda verre. Hodet, muskler og ledd dunker, prikker og gjør så vanvittig vondt, og verken medisin eller paracet klarer å ta noe av det. På sånne dager som dette, er det ikke til å holde ut.

 

Kroppen straffer meg for hver minste ting jeg gjør. Fra de små, dagligdagse tingene som å dusje, lage mat, spise og børste håret – tapper meg helt. Og da kan dere forestille dere hvordan større ting som å trene, handle, reise, ha besøk/være på besøk osv er. Og dette er jo ikke ting jeg bare kan droppe og aldri gjøre – men jeg må bare gjøre alt i veldig små mengder, med lang tid i mellom. Ha dager til å hvile på, og gi meg før jeg knekker fullstendig. Og det er ikke det letteste. For det første for at jeg er veldig sta, men også for jeg har ikke klart å finne balansen enda. Men heldigvis skal jeg til spesialist i slutten av januar, og håper å få litt hjelp der. Få svar, tips og noen grep til å prøve å kunne leve med dette og få det bedre. Det er ikke så enkelt å føle seg som en 95 åring full av smerter daglig, haha.

Men jeg er ihvertfall veldig heldig som har verdens fineste mann som er så støttende, trøstende og som hjelper meg så mye. Hadde det ikke vært for Henrik, så vet jeg ikke hvordan jeg skulle ha løst hverdagen med alt som må gjøres. Han er den eneste som virkelig får se meg uten en maske, et lite filter som skjuler hvor dårlig jeg faktisk er. For det er lettere sånn med andre. For det er for avansert å skulle prøve å forklare hvordan dette føles, annet enn å bare si “jeg er dårlig”. I tillegg vil jeg heller ikke at andre faktisk skal se 100% hvordan jeg er når det verste slår inn. Og de verste dagene har det vært alt for mange nå. Så mange at jeg ikke vet om det kommer til å bli bedre på lang, lang tid. Og for ille til å ville la noen andre se meg uten å late som jeg er mye bedre enn hva jeg faktisk er – for å så dra hjem i fosterstilling og legge meg. For det er trist, skrøpelig og skralt. Og det er ikke sånn jeg vil folk skal se meg og det de skal forbinde meg med. Så når jeg er ute av huset eller er i sosiale sammenhenger, så klarer jeg å dekke over det meste.

 

Jeg la meg til å sove med en gang jeg kom hjem, og det er de eneste planene jeg har for dagene fremover. Sove så mye jeg kan, ligge i sengen og bare være så tålmodig jeg bare kan. Èn ting er sikkert, og det er at man ikke skal ta en frisk kropp for gitt. Det har jeg lært, ihvertfall. Nå kryper jeg i dvale igjen, så får vi se når jeg er back in business igjen.
Håper dere har det fint – hilsen syteguri! 

 

 

Helt utslått

Nå er vi hjemme igjen etter en vanvittig fin langhelg i London med finfint selskap. Det merkes ekstremt godt på kroppen at man har presset seg mer enn vanlig, for nå er jeg fullstendig utslått. Jeg sov i nesten 17 timer i strekk, og det kjennes ut som jeg kunne ha sovet 17 timer ekstra også. De siste månedene har jeg vært enda dårligere om dagen enn hva jeg pleier å være, og jeg føler jeg er på reservetanken hver eneste dag. Og det føles så sinnsykt tungt og frustrerende å være såpass dårlig hver eneste dag, uten noen form for “hjelpemidler”. Så det er veldig kjipt å være som en syk 75 åring når man faktisk kun er 24. 

SAMSUNG CSC

Jeg har vært mye dårlig i London også, og har vært i seng innen 21.30 alle dager utenom en. I tillegg til da en pust i bakken på hotellrommet på dagtid, for å ligge litt flatt ut i sengen for å hvile litt. Så det er trist å føle at man ikke strekker til i det hele tatt. At man ikke kan yte noe særlig i noen settinger, uten at man blir straffet for det etterpå/underveis. Det er så mye jeg har lyst å gjøre og være med på, men som jeg rett og slett ikke har helse til i det hele tatt. Og når jeg presser meg ekstra slik jeg har gjort i helgen, så blir ikke noe annet enn sengen og sofaen mulig i uken i etterkant.

 

 

Sååå med andre ord, så er jeg veldig klar for at denne utredningsprosessen skal gå litt fortere. Denne ventingen er jo så frustrerende. Så av ren nysgjerrighet, er det noen av leserne mine som har ME her inne? Isåfall, del gjerne litt om hvordan din utredning var, hvor lang tid prosessen varte osv =D

 

_________________________

 

Uansett – så har jeg ihvertfall mye gøy å dele fra London.
Sååå følg med fremover, for nå kommer det Londonspam fra alle kanter =D 

 

 

#helse #syk #sykdom #ME #hverdag #tabu #personlig #åpent #ærlig #åpenhet

Topptur

– stille før stormen – 

Dette er fra en av de få finværsdagene vi har hatt denne måneden, før det skikkelige høstværet kom for fullt. Nå som jeg sitter å skriver, er det rimelig grei vind og drittvær ute. Så da er det litt godt å mimre tilbake til denne dagen for litt over en uke siden, hvor det faktisk var 22 grader og knall sol. Mulig dette var den siste fine sommerdagen for i år? 

Dette er fra en fjelltopp som heter Skarsveten, som er like ved der som vi bor. Jeg liker denne toppen her veldig godt, for det er en tur som tar max 40 minutter og opp ned totalt. Så den er kort, men den er såpass bratt i starten at man virkelig får kjørt seg og svettet godt. Så det den er egentlig perfekt, synes jeg. Men sånn som været er meldt fremover, så blir det nok en stund til neste gang det er greie nok forhold til å få seg en fin fjelltur. Jeg er ikke typen som gidder å gå i pissregn, for å si det sånn. gira på å bli slank er jeg ikke, haha. 

Helt off topic, så hadde jeg en veldig fin dag i går. Jeg fikk besøk av fineste Therese, så vi spiste pizza og hadde noen timer med skravling. Sånne dager liker jeg såå godt, og hun er jo i tillegg så snill og god <3 

Henrik kommer også endelig hjem i morgen, og det gleder jeg meg helt vilt til. Nå har jeg savnet han siden søndag, så vi skal kose oss mye før han må dra igjen på slutten av helgen. Så det passer i grunn litt bra med et solid ruskevær ute, for da kan vi kose oss innendørs – uten dårlig samvittighet 🙂 

 

#trening #helse #topptur #fjelltur #fjelltopp 

Kroppen spiller ikke på lag

Jeg har jo for lenge siden blitt vant til kroppen min skofter og ikke helt er på lag med meg, men det gjør dessverre ikke hverdagene noe lettere av den grunn. Å være i 20 årene, men å ha helsen til en på over 60 (føles det som ihvertfall), er ikke alltid så greit. Det er sjelden jeg synes noe “synd på meg selv” på grunn av situasjonen, men noen dager er det ekstra tungt. Det er så mye jeg ønsker å få gjort – men som kroppen ikke strekker til. For hver minste ting jeg gjør, skal kroppen straffe meg for det etterpå. Så det meste må planlegges og tilrettelegges i forkant, slik at ikke jeg treffer kjelleren fullstendig. Jeg har vært i utredning siden året starter, og jeg er forberedt på at det tar lang tid før jeg er ferdig. Mye tyder på at det er ME som er problemet her, og det er det jeg skal undersøkes videre for. Ting tar alt for lang tid, dessverre. Så det beste jeg kan gjøre er å smøre meg med tålmodighet, ta hensyn til kroppen og gi den nok hvile. 

SAMSUNG CSC

Nå ble det brått mye laber stemning her inne, men jeg synes det er greit å vise at alt ikke er så rosenrødt hele tiden. Realiteten er ofte hard, og det er det nok mange som kjenner på. Jeg synes det er viktig å se forskjellen fra å ha et positivt fokus, enn å fronte at alt er “perfekt”. For det er det jo sjelden? Jeg tror vi mennesker finner en slags trøst eller en lettelse i å vite at vi ikke er alene om ting. Uansett om det gjelder psykisk helse, å ha fysiske kroniske plager, det å være uføretrygdet eller hva enn det måtte være. Det skal ikke være skambelagt å være syk, uansett hvilken sykdom og plager det er snakk om. Det er ikke et valg man tar, og det er noe som preger hverdagen i en enormt stor grad. Men det er greit at det ikke alltid er greit. 

 

 

 

#helse #tabu #åpenhet #personlig #psykishelse #me #sykdom #kropp #fokus 

På luftetur med angsten

________________

Gjett om jeg var en svettpeis i går? 

Det var en del ærender som måtte gjøres, som endte med at jeg hadde tidenes storhandel foran meg. Jeg er jo full i angst, så det å drive å gå rundt i offentligheten, synes jeg er helt pyton. Og enda verre er det jo så klart å gjøre det alene. Men vi har alle godt av å utfordre oss selv litt i ny og ne, så i går hadde jeg en hel dag ute alene. Jeg var på handling nesten 5 timer, så jeg var helt utslitt når jeg var ferdig. Men jeg fikk gjort alt jeg skulle – og litt til, så da sier jeg meg fornøyd. 

SAMSUNG CSC

Og for å slå litt ekstra på stortrommen, så ville jeg utfordre meg enda litt til med å spise lunsj ute alene. Dette er noe jeg synes er helt grusomt, og jeg har alltid beundret folk som gjør slike ting som dette uten problemer. For “normale” folk er jo dette ikke noe big deal, men for oss som har angsten impregnert over hele kroppen, så blir det en svær sak. Siden angsten som regel regjerer, så gjør jeg automatiske “grep” for å prøve å lette litt på situasjonen. En av tingene er at hver gang jeg skal dra på handling, så gjør jeg det alltid når butikkene nettopp har åpnet. Da er jeg “in the spotlight” når det er lite folk der, og det gjør det hele pittelitt enklere. I tillegg blir mobilen flittig brukt, for å prøve å zone ut litt. Men det går jo som regel alltid veldig fint, så nå sitter jeg igjen med en god mestringsfølelse. I går fikk jeg gjort så mye som trigger angsten min på fullt, og jeg gjorde en del av de tingene som Henrik pleier å ta seg av, fordi jeg synes det er for ubehagelig. Men jeg meg ordentlig i nakken og kom meg ut av huset. 

SAMSUNG CSC

SAMSUNG CSC

Så i går fikk jeg og angsten en solid luftetur, haha. En av de første tingene jeg gjorde når jeg var ferdig, var å slenge meg ned i sengen til Malin for å roe ned litt. Jeg fikk nervene godt behold når hun tok vippeløft på meg. Vi fikk skravlet en del, og jeg elsker jo også å bli dullet med. Så nå sitter jeg med tidenes fineste, naturligste vipper, og jeg er så sykt fornøyd. Jeg skjønner forresten at dette er nok totalt uforstående for enkelte, at dette skal være noe som er vanskelig å gjennomføre. Men når angsten og de negative tankene har regjert i så vanvittig mange år, er dette noe som sitter så dypt, og som tar ekstremt lang tid å jobbe med. 

 

Nå er jeg utslitt, men happy. Så i dag har det vært en hjemmedag med hviling, husrydding og forberedelser til besøk i helgen. Stine og Håvard kommer fra Notodden, og det gledes.

Vi skal på Kygo-konsert på lørdag, og det tror jeg blir sykt bra! =D 

 

 

#helse #mentalhelse #angst #psyk #psykisk #psykiskhelse #mestring #åpenhet #personlig