Bak fasaden; livet som kronisk syk – del 2

Nå kommer del 2 av “bak fasaden”, hele forløpet frem til dagen i dag har jeg skrevet litt om HER.

 

Nå er jeg her da, ferdig utredet med diagnosen ME og IBS, og har blitt fast inventar både på ME-klinikken og på legekontoret. I tillegg har jeg nylig blitt uføre, så dette er jo ikke helt den tilværelsen jeg hadde sett for meg at 20-årene mine skulle være. Dessverre er det sånn det har blitt, og nå kan jeg ikke gjøre annet enn å prøve å gjøre det beste utav det. Men med 10% funksjonsevne er det ikke så lett å skulle prøve å leve et optimalt liv, noe som tærer veldig på både meg og Henrik. Det er klart det ikke er lett for han å skulle være med på dette, å se meg slik og å måtte hjelpe meg så mye som han gjør. Jeg har en konstant gnagende samvittighet fordi jeg ikke kan gjøre “normale ting” som folk på min alder gjør, men samtidig er det ikke stort å gjøre med det akkurat nå. Trolig vil jeg aldri bli frisk, men håpet om å bli bedre og få en bedre hverdag ligger der. For jeg kan bli bedre. Tenk om jeg kunne gått fra 10% funksjonsnivå til for eksempel 40 eller 50%? Da hadde jeg plutselig hatt mye mer å gå på, og det ville ha økt livskvaliteten noe enormt. Så det er håpet da, men jeg må være flink underveis med å lytte til kroppen og de signalene den sender. Der har jeg en lang vei å gå, jeg er jo så sta.

Når man ligger på rundt 10% funksjonsnivå sier det seg selv at man har ikke mye å gå på før kroppen går fullstendig i krise. Det vil si at min daglige kvote “krutt” er omtrent brukt opp allerede ved å kle på meg og rulle ut av sengen. Allerede her på dagen starter utfordringene. Vanlige ting som dusjing, matlaging, å handle, hente posten osv krever så enormt mye – og jeg må alltid velge vekk mange av disse. Stort sett går kreftene til dusj, matlaging og bare komme meg gjennom dagen. Stort mer enn det har jeg ikke å gå på, så det vil si at alt av besøk, handling, husarbeid, å sminke/stelle meg – kommer i siste rekke og blir sjelden gjort. Alt må tilrettelegges, planlegges og deles opp så mye det går, og allikevel krever det alt jeg har. Jeg gjør jo disse tingene inni mellom for å pleie egne behov, ønsker og psyke – men det går på bekostning av helsen. Så om jeg har vært hos familien en tur, så må jeg ligge på lading i mange dager i etterkant. Har jeg karret meg på fest, er jeg helt ødelagt den påfølgende uken. Så det har blitt mindre og mindre av “det gode”, fordi jeg blir så dårlig av alt jeg gjør. Og jeg er hele tiden todelt; skal jeg presse meg til å gjøre de tingene som øker livskvaliteten min og som gir meg mye positivt til sinns – eller skal jeg være flink og gi kroppen den hvilen den trenger for å forhåpentligvis gi meg et høyere funksjonsnivå på sikt? Det er vanskelig å balansere, og jeg har enda ikke blitt noe flink på dette området. Jeg vil jo så gjerne …. Jeg vil gå på fjellet, dra på festivaler, dra på en lang og aktiv ferie, ta en tur i skogen and so on, men det går ikke. Og når det skjer; da er det fordi jeg presser meg til det. Fordi hodet ikke klarer en dag til på sofaen.

Jeg er jo oppvokst på gård, så jeg har alltid vært vant til å jobbe. Jeg har også hatt småjobber og deltidsjobber gjennom ungdomsårene før jeg startet som lærling, og jeg har alltid likt å jobbe praktisk. Jeg savner å gjøre noe. Å kunne trene, å ha en knippe kollegaer å møte på daglig basis, å ta en joggetur eller bare møte venner uten at det skal koste noe ekstra i form av bekymringer, krefter og smerter. For smertene er der, hele tiden, hver dag. Og enda verre blir de når jeg har gjort noe. Om jeg har tømt oppvaskmaskinen, om jeg har vært en tur hos mamma og de, om jeg har hatt besøk eller om jeg har tatt en kjøretur. Det er derfor alt må tilpasses, derfor jeg har fått en drøss hjelpemidler her hjemme, derfor jeg bruker rullestol når vi reiser og derfor badeskapet er proppet med medisiner. For å prøve å holde hodet over vannet, selv om det føles omtrent umulig i perioder. Men det er også derfor jeg presser meg ut av huset inni mellom, fordi jeg setter så inderlig pris på en liten time hvor jeg kan “leve som normalt”, bare i et lite glimt. Et lite glimt der jeg får luftet hodet, får pratet, ledd godt og sosialisert litt. For jeg er jo en kjempesosial og selskapssyk sjel. Det passer meg så sabla dårlig å være husbundet og sengeliggende på dagligbasis, haha. Jeg har ikke roen til det, og det er nok derfor jeg sliter sånn med å finne en balanse som kroppen tåler.

 

Så dagene er for det meste veldig ensformige. Gjør jeg for mye, ender det som regel med oppkast, store smerter og mange tårer. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger vi har stoppet bilen for at jeg må kaste opp, fordi jeg skal presse meg til å dra i et familiebesøk eller lignende. For jeg vil jo ikke måtte si nei hver gang. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg tøyer strikken så langt at det sprekker. En ting jeg har lært i disse 10 årene som syk, er at jeg kan presse kroppen så mye at den begynner å gå på adrenalin. Og når det kicker inn, så kan jeg holde det gående en god stund. Og dette er det jeg gjør når jeg for eksempel skal i familiebesøk, på fest eller lignende. Men problemet er da at baksmellen blir gigantisk. Så fort jeg da gir meg – går luften ut av ballongen, og jeg er helt ødelagt. Disse smellene føles som en blanding av en heftig influensa og kraftig fyllasjuke. Oppkast, skjelvinger, problemer med å snakke, feber, store smerter i kroppen, migrene +++. Et enormt behov for å hvile, bare at denne hvilingen ikke “funker”. Jeg blir aldri ladet opp igjen. Det ligger på minimum hele tiden, så jeg går omtrent konstant på reservetanken. Og det som er så trist, er at det er slik min hverdag er. Det er slik dagene er fast. Det er ikke slik at de fleste dager er gode – og så kommer det en smell i ny og ne. Det er omvendt. De gode dagene er der sjelden, men de er gode nok til å gi meg håp for at ting kan bli bedre på sikt. At jeg kanskje om noen år (gitt at jeg er flink og roer litt ned på staheten min), at jeg kan dusje, lage middag og tømme oppvaskmaskinen uten å presse kroppen. At jeg innimellom kan dra på besøk uten hele bøtteballetten med oppkast, grining og store smerter. At det kanskje kan bli snudd om – at jeg har større andel gode dager enn dårlige. Jeg har perioder hvor jeg kan sove i 14-16 timer i strekk fordi jeg er så dårlig. Og så kommer de andre periodene igjen, hvor jeg har så store smerter at jeg omtrent ikke får sovet i det hele tatt. Det er som en berg og dalbane jeg ikke kommer meg av.

 

Så det er med andre ord ikke mye jeg får gjort før jeg kjenner jeg må tilbake i sengen eller på sofaen. Ting som å handle, hente medisiner, lufte hunden, støvsuging, hente posten osv er det Henrik som gjør, for jeg klarer det ikke. Jeg har fått litt ulike hjelpemidler hjem nå, så ting som å dusje, lage middag osv er blitt enklere, siden jeg har fått arbeidsstoler, bord osv for å lette litt på hverdagen. Og når man klarer så lite i løpet av en dag, er det klart psyken får en god knekk. Det tærer enormt på selvbilde og selvtillit når man føler seg så “ubrukelig”. Når man trenger så mye hjelp til normale gjøremål og er så avhengig av andre for å klare ting. Å være så fanget i egen kropp og eget hus i en alder av 25 er jo ikke noe man skryter av. Så jeg jobber mye med å prøve å lære meg å akseptere situasjonen og livet sånn det faktisk er. Det er langt i fra lett, men det vil gi en bedre livskvalitet når aksepten er større. Og så er det viktig å ha noe å fylle dagene med, så det er mye av grunnen til at jeg har så mange småprosjekter liggende strødd. For da kan jeg sysle fem minutter her og fem minutter der, når formen tillater det, og det er med på å gi litt mer variasjon og glede i en ellers rimelig treg hverdag. Følelsen av mestring er så viktig, og det er egentlig hovedgrunnen til at jeg har bloggen. Den gjør at jeg føler at jeg fortsatt har en ørliten fot (en veldig liten en😂) innafor samfunnet enda, og jeg får holdt litt kontakt med omverdenen. Og ikke bare det at man føler seg utenfor samfunnet, ubrukelig og lite til nytte, så er det jo en sorg å takle også. En sorg å måtte ta farvel med omtrent alt, og det er så mange ulike “sorgprosesser”. Så alt av det rundt utredning, å få diagnoser, å få hjelpemidler, å søke uføre, å bli uføre osv har vært en og en sorgprosess som har dukket opp på løpende bånd. Det er mye å ta innover seg, mye å skulle lære seg å leve med og ikke minst; lære seg å akseptere. Hvordan gjør man egentlig det?

Det er utrolig mange som er usynlig syke, og derfor er det viktig å ikke være for raske med å trekke konklusjoner på ting. Om jeg plutselig er i butikken en dag, så er det ikke fordi jeg er så kvikk og rask – men fordi jeg sårt trengte en liten halvtime ut av huset eller fordi ingen var tilgjengelige for å hjelpe akkurat der og da. Det er kun Henrik som får sett meg 100% slik ting er. Man klarer fint å klistre på et smil når man går utenfor husets vegger. Det gjør man nok av flere grunner; fordi man ikke vil bli behandlet annerledes, fordi man vil bare ha et lite fnugg av hverdagsliv og fordi det er for sårt å slippe andre inn til realiteten. Så husk på at er ekstremt mye dere ikke får sett, og at de fleste liker å holde en positiv vibe på det som blir lagt ut på nett og i sosiale medier. At folk stort sett deler lysglimtene, og holder resten skjult innenfor husets fire vegger. Å brette ut og å vise helt uten filter er veldig personlig og vanskelig, og det er ikke lett å være “annerledes”.

 

For å få økt livskvalitet må man lære å bli snillere med seg selv, både fysisk og psykisk. Og dette gjelder ikke kun oss som er kronisk syke, men mennesker generelt. Og man må lære seg å bli snillere med andre også. Det tror jeg er nøkkelen til et bedre liv, men det er jo ikke noe som kommer automatisk.

 

Holy malony, dette ble enda et rævvalangt innlegg. Jeg kunne egentlig ha skrevet i det uendelige om dette, men det skal jeg spare dere for 😎 Det ble dårlige bilder her også, men jeg knipser sjelden bilder meg selv med mindre jeg for engangsskyld har stelt meg litt 😎

 

 

 

 

 

5 kommentarer
    1. Dette var både vondt å lese og godt beskrevet! Jeg har ME selv, og har vært der du er nå. Etter årevis med aktivitetsavpassing (synes de er flinke til å rettlede på Nordås) og etter å ha klart å finne ut hvilken mat jeg blir dårligere av og kuttet den ut (jeg har det best på glutenfri lavkarbo med mye grønnsaker, men uten svinekjøtt og uten laktose), er jeg nå på 30 % funksjonsnivå, og det er himmelvid forskjell på 10 og 30% funksjonsnivå. Jeg ønsker deg alt godt, og krysser fingrene for at du også snart opplever at formen sakte begynner å bedres💖.

    2. Anne: Ja, det er en fantastisk gjeng på Nordås. Gleder meg veldig til de åpner opp som normalt igjen etter Corona! 😀 Så bra, og så flink du har vært! <3 Tusen takk for det <3 Ta vare på deg selv! 😀

    3. ❤ takk for du deler
      Er under utredning av ME, hatt sterke symptomer i 1,5 år…. ser ut som jeg snart kan få et svar
      Mager trøst, men føler det kan bli lettere å akseptere og ha full fokus på prøve ha det best mulig i hverdagen da
      Det er slitsom å bruke den lille energien jeg har på å kjempe med systemet for å få stilt en diagnose…..
      Jeg har ptsd i tillegg som jobber mot ME symptomene, så en kropp i alarmberedskap er ikke alltid enkelt når man skal hvile
      Klem fra meg

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg