Bak fasaden; livet som kronisk syk – del 1

Jeg har jo delt fra livet mitt i noen år på denne bloggen, hvor det også har blitt naturlig å dele litt om helse, sykdom og litt rundt den biten der. Selv om at jeg har skrevet mye om hverdagen som kronisk syk, berg og dalbanen jeg hadde psykisk før jeg fikk vite at jeg var fysisk syk, utredningen og det – så har det meste av det jeg har delt vært for det meste helt fra overflaten. Så i dag tenkte jeg at jeg skulle ta dere med litt bak fasaden. Prøve å sette ord på galskapen som herjer i kroppen og hvordan det påvirker meg, hverdagen og livet vårt. And oh boy som det påvirker livet vårt. Og når jeg skriver “vårt”, så tenker jeg i hovedsak på meg og Henrik sitt liv. Men det er klart det har ringvirkninger hos familie, venner og andre ting – og at de også har følelser rundt dette.

 

Når det gjelder hele sykdomsforløpet og veien til endelige svar, så skal jeg ikke gå så mye inn på det nå, ettersom jeg har delt mye av det tidligere. Men jeg kan prøve å gi en kortversjon for nye lesere og de som ikke har lest det før – for å gi et klarere bilde av alt. Jeg ble jeg syk i 2009, hvor det trolig var svineinfluensavaksinen som ga meg ME. Det slo meg helt ut og jeg ble satt i isolasjon fordi legene trodde jeg hadde svineinfluensa. Etter jeg var ferdig med isolasjon, var det back to school – uten at det varte lenge. Jeg var fortsatt skamdårlig, og ble satt i en ny runde isolasjon, selv om det ikke skulle være mulig å ha svineinfluensa to ganger ….. Etter det begynte jeg å bli dårlig fast, men ikke nok til at jeg skulle skjønne at jeg var blitt kronisk syk. Jeg har alltid gitt meg selv logiske forklaringer på alt av symptomene og plagene mine, i tillegg til at jeg alltid har vært utrolig sta, så det har jo vært en stor del av grunnen til at jeg har gått uvitende syk i så mange år. Så fra 2009 begynte det rolig med at jeg hadde mye mindre overskudd enn “alle” de andre på min alder. Fritidsaktiviteter ble kuttet ut, og jeg måtte alltid legge meg etter skolen – og sov generelt utrolig mye. Tross all sovingen ble jeg aldri mer opplagt, det oppstod smerter i kroppen som jeg ikke hadde hatt før – så jeg begynte så smått å gå til kiropraktor. Men jeg presset meg allikevel til å være aktiv, trene, fullføre skolen med to jobber på si, for hva annet skulle jeg gjøre? Jeg ante ikke at jeg var syk, og skulle så absolutt ikke ha på meg at jeg var lat, haha. Men husket at de to siste årene på vgs var skikkelig tunge, spesielt å skulle dra på jobb etter skolen. Her hadde kroppen et enormt behov for å dra hjem og legge seg, men jeg presset meg avgårde. På dette punktet var det levbart, jeg følte meg “bare” ganske sliten og støl i kroppen.

Men verre ble det i 2012, på nøyaktig samme tidspunkt som jeg begynte i lære hos Statoil. For da fikk jeg (og to andre i familien) en ganske heavy e-coli infeksjon, og den ble det store vendepunktet for min del. Da lå jeg strak ut i to uker og følte at jeg var omtrent døden nær. Vi var alle tre så sykt dårlige, og etter det har jeg bare blitt dårligere og dårligere. Spesialisten mener at dette tok en stor del av funksjonsnivået mitt, og det konstante presset jeg utsatte kroppen min for de påfølgende årene. På dette tidspunktet prøvde jeg ulike ting for å bli bedre, som for eksempel massasje, kiropraktor, refleksologi, ulike kosttilskudd and so on. Etter dette prøvde jeg i to år å balansere 100% lærejobb, trening, venner, fest og alt annet – samtidig som jeg bare ble dårligere og dårligere. Dette begynte etterhvert å slite mer og mer på psyken, og til slutt traff jeg veggen ordentlig. I hit it hard, og til slutt ble jeg sykemeldt. Dette med å ha en kropp som ikke fungerer (uten å vite at jeg faktisk var syk), å skulle prestere på alle plan i livet – uten å følte at man klarer det uansett hvor mye man pusher på – det bygde opp en enorm mengde angst og depresjon. Jeg merket jo at jeg fungerte på en hel annen måte enn de andre jeg jobbet med, og jeg følte jeg konstant gikk og hanglet, var dårlig og det føltes ut som jeg hadde kraftig influensa omtrent konstant.

 

Til tross for mye sykefravær, fikk jeg fullført læretiden min – men der stoppet det opp. Etter en liten stund som fagarbeider hadde jeg ikke mer å gå på, og både den fysiske helsen og den psykiske helsen min var så langt nede at jeg ble langtidssykemeldt. Etter dette var jeg igjennom en drøss medisiner, psykologer, nye runder med kiropraktor akupunktur, et lass kosttilskudd og jeg prøvde å jobbe hjemmefra via network marketing. Sistnevnte angrer jeg igrunn ganske mye på, både fordi jeg var for syk til å presse meg til det – men også fordi det ikke var helt meg. Jeg føler jeg mistet meg selv litt i den perioden, og jeg ble en utgave av meg selv som jeg ikke ville være. Så jeg er glad det kapitlet er forbi – selv om jeg helst skulle vært foruten 😛

 

De siste årene har vært et hardkjør uten like med å prøve ulike behandlingsformer, medisiner, utredning, nav og utallige legebesøk, spesialistbesøk og møter. Det tok en del år før jeg kom på riktig spor av utredning og slikt, som nok er en blanding av at jeg er et stabeist – og at jeg hadde en lege som var mest opptatt av å proppe meg i medisiner som ikke gjorde annet enn at jeg gikk drastisk opp i vekt. Det tok tid å bli tatt seriøst, men jeg har vært veldig heldig i senere tid med de profesjonelle jeg har møtt. Både spesialisten, den nye fastlegen og de ansatte på ME-klinikken har vært så behjelpelige og gode, og har gjort alt de kan for å hjelpe meg. Alt i alt gikk jeg i nesten 10 år før jeg fikk endelige svar, mens jeg underveis stadig har presset kroppen til langt mer enn hva den tålte. Det har resultert i at jeg nå (og i de siste årene) har et funksjonsnivå på ynkelige 10%. Det vil si et funksjonstap på 90%, så jeg tåler minimalt av aktiviteter, gjøremål og sosialisering før jeg blir ekstra dårlig og må krype tilbake til sengs.

Puh, dette ble mye lengre enn planlagt, så del 2 kommer senere. Den vil omhandle hvordan livet er nå som alt av utredninger, setting av diagnoser, arbeidsutprøving og alt dette er ferdig. Helt enkelt hvordan det er å leve på minimal kapasitet som for det meste husbundet og liggende strak ut!

 

PS; jeg hater jo å dele dårlige bilder eller bilder som ikke har noe med temaet å gjøre, så dere får bare holde ut med litt memes akkurat nå 😎 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg